
2021年,华大地贫防控专项小组主持《防控全球血红蛋白病》宣言的撰写发布,希望共同实现地贫和镰贫防控。
近日,华大地贫防控专项宣布正式成立地贫防控公益专项,该公益专项以地中海贫血、镰刀型贫血等血红蛋白病的防治救助为目的,旨在通过多方努力实现血红蛋白病防控(地贫、镰贫)的愿景。
德不孤必有邻,华大集团CEO尹烨随后宣布为该项目捐赠100万元,为全球血红蛋白病防控的早日实现而助力。

网友们点赞留言
在尹烨和彭智宇为地贫防控公益专项各捐赠100万元后,网友们纷纷为他们的善举点赞,公益行动也在无形中影响到越来越多的人。
心系民生,科技造福基因科技普惠,民生公益先行。华大基因将自身经营成果与民生健康的福祉紧密结合,不断开展各类民生、公益项目,致力于让精准医学普惠更多民众。
2021年12月,韶关市深化与华大基因的合作,打造地贫防控新模式。十九大党代表、华大集团党委书记、华大基因常务副总裁杜玉涛代表华大与韶关市签署战略协议,合力推进“健康韶关”建设。
为加强韶关市地贫防治工作,减少重型地贫患儿出生,防止因病贫致贫和因病返贫,不断提高出生缺陷综合防治水平,华大基因应用核心技术为韶关市适龄人群和风险人群提供基因检测服务。

韶关“火眼”实验室
2022年1月5日,在韶关市政府的大力支持下,华大基因联合韶关市妇幼保健院在国际会展中心搭建起6舱气膜“火眼”实验室,该“火眼”实验室严格按照PCR扩增实验室进行设计,承担韶关市免费地中海贫血防控项目的大规模人群基因检测工作。
1月11日,广东韶关“火眼”地贫防治项目在韶关市妇幼保健院启动,项目将为韶关市适龄目标人群进行地中海贫血基因检测大筛查。
截至2022年2月底,华大基因韶关“火眼”实验室已经对孕前、孕期夫妇和新生儿、高中一年级学生、社区等适龄人群,完成了近8万人份地贫采样工作。

韶关“火眼”实验室
华大“火眼”实验室用于地贫基因检测在韶关落地属全国首创,对全国乃至全球的地贫防控具有示范引领作用。华大基因希望把“韶关模式”做成可复制、可推广的模式,在全世界地贫高发的地区推广实施,进一步助力全球血红蛋白病的防控。
地贫救助公益,我们一直在行动除了在民生项目上践行“造福”,华大基因一直以来在公益基金、公益救助等多个方面践行社会责任,不断促进公司社会责任深入履行。
在救助方面,2017年3月,华大基因与深圳市广电公益基金会联合成立“华基金”,并启动全球重型地中海贫血患儿免费配型的公益活动,项目运营截至2021年底,华基金通过线上报名、线下公益活动等方式,总共收到并完成重症地贫公益样本15088例,涉及5200个家庭,其中545个配型成功,为重症地贫患者带来希望的曙光。
在治疗方面,华大基因的基因治疗取得重大进展,已完成3名重型地贫患者造血干细胞回输,患者均已摆脱输血治疗。

华大三位造血干细胞捐献者合影,从右至左分别是张二春、向真明、李俊桦。
华大人以身作则践行公益理念。目前华大已有近千名员工成为中华骨髓库志愿者,已有4名员工完成了造血干细胞捐献。
分别是华大的林宏,于2011年4月在广州捐献造血干细胞;现任华大生命科学研究院副院长张二春,在2014年7月为一名重型β地贫患者捐献造血干细胞;华大的李俊桦,在2019年9月为一名白血病患者捐献造血干细胞;华大的向真明,在2021年9月救助一名重型β地中海贫血儿童。
地贫救助公益,我们一直在行动地中海贫血是全球高发的一种隐性单基因遗传病,广泛分布于地中海沿岸国家、北非国家、中东国家、美国黑人人群、印度次大陆、东南亚及中国南方等地区,是人类在进化过程中对抗疟疾进行的一大自然选择。
地中海贫血是我国南方地区最常见、危害最大的单基因遗传病,据2015年《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示,在全球约有3.5亿人群为地贫基因携带者,在中国就有3,000万人,尤以广东(16.8%)、广西(24%)、海南(15.1%)地贫基因携带率较高。
地贫患者需进行高量输血和系统去铁治疗,一生的费用在480万以上。造血干细胞移植是根治重型地贫患者有效手段,治疗费用约在30万以上,β地贫的基因治疗是目前最先进的技术,而费用也高达千万元以上。
重型地贫患儿的出生给家庭和社会医疗卫生事业带来沉重的负担,也是部分家庭因病致贫、因病返贫的一大重要原因。

在《国家卫生健康委办公厅关于开展2021年世界地贫日主题宣传活动的通知》中明确指出:“地贫难治可防,婚前、孕前及产前检查是有效防控地贫的首要措施和重要策略。”
重型地贫通过产前诊断及时干预,可以得到有效防控。华大基因多年来致力于地贫的防控和救助工作,坚持“防大于治”的理念,采用先进的测序技术与政府和各医疗单位共同推动地贫的基因筛查,实现我国重型地贫患儿零出生目标。
2021年,华大基因提出地中海贫血的防控目标,希望把中国先进的地贫防控技术和模式输出至“一带一路”沿线血红蛋白病高发国家,共同实现地贫和镰贫的全面防控。(拓展阅读:华大基因重磅发布《防控全球血红蛋白病》宣言)
相信随着知识的普及和科技的发展,疾病形成的阴霾将慢慢消散。华大基因将致力于用基因科技造福人类,用实际行动践行初心。
*本文部分内容来自:华大医学