我叫杨金玉，1984年出生于北京房山区霞云岭乡，北京女孩是自豪和骄傲的代名词，但是那些优越跟我没有一点关系。我幼时家贫，艰难念完大学，毕业后就职于中软国际的程序员。饱尝了生活的艰辛和坎坷。图为杨金玉小时候在老家。


我父亲兄妹九个，他排行老二，我出生时叔叔姑姑都还没结婚，七岁之前我们一大家子都挤在三间石板房里生活。我出生后妈妈没奶水，只能给我喂些面糊糊。家里口粮不够，要到山上挖的羊角叶、苦麻子、人尖菜……补充口粮，直到五六岁才不用吃野菜。父亲在我三岁时患上肺结核，没有彻底治愈，直到现在还会复发。图为杨金玉娘家。


小学离家五公里，走路要一个小时。妈妈早晨五点起床给我做好中午饭，六点我带着午饭和舅家的三个表弟一起上学。天气不好，我就得背着小的牵着大的，这条路就显得更加漫长。一年级期末我考试成绩不好，数学只考了27分，只能留级。但是我的体育成绩优秀，跳远全校第一，60米和100米短跑是全乡第一，标枪我能投30米，房山区第一。


我六岁就开始跟着妈妈上山砍柴，背去集市卖。虽然经常吃不饱，但个子还是长得很快，四年级时就到了一米六八。初中升高中的暑假我跟着舅舅上山“起石板”——把山上一层层的岩石用凿子和锤子分块撬出来，那个暑假我挣了四五百块钱。图为杨金玉母亲从家里出发去医院。


村小没有五年级，我转学到更远的龙门台小学，离家八公里。每周一早上五点起床，带着十块钱的生活费去学校，周五放学后再走回来。学校的大通铺是虱子的乐园。升到初中后，我的伙食费涨到一个星期20元，但是也只能吃各种馒头组合：大米粥加馒头、方便面加馒头以及咸菜加馒头。但是我一直坚持体育训练。图为初中阶段的杨金玉在操场上训练。


我的体育成绩一直不错，所以我想报考体育大学，高二上学期，我参加了全北京的体育初试，但是专业成绩差两分没通过。我停止了训练，专心学习文化课。一年之后，我考上黄石理工学院，专业是计算机科学与应用，成为王家台村上千户人中第一个大学生，喜悦之余，学费却没有着落。


不得已我多次去找村委，村长最后给了一千块钱，这也成了村里的定例，以后村里只要有学生考上大学，都会给一千元奖励。加上从舅舅家借来的学费，我开始了大学生活。大一时，我白天上课，晚上和周末去做兼职，发传单一天能挣20元，推销手机一天挣50元，还卖过衣服、鞋子、牙膏等各种小商品，虽然很苦很累，可拿到工钱那一瞬间，所有的苦和累都消失了。图为杨金玉母亲在院里晒谷子。


这些年，父母因为操劳过度，常年疾病缠身，家里没什么收入。大二时又一次面临学费问题时，从没念过书的母亲只好给跟着拉煤的大车去做装卸工，母亲没日没夜干了三个月，最后累倒进了医院。我家远处的山地上种了一些稻谷，院子前后有一些核桃、栗子，收获后能换些钱。


大学四年我只在大一回过一次家，一方面是为了省下回家的路费，另一方面我需要时间打工挣学费、生活费。毕业后，我在深圳找到工作，用了两年时间，才把大学的欠款还清。我还花一个月工资分别给爸妈买了个黄金戒指。他们第一次收到女儿的礼物，妈妈高兴地流下眼泪，爸爸地也爱不释手地抚弄了好久。图为在深圳工作时的杨金玉。


爸妈很担心我一个人在外面生活，每天两次电话问这问那，为了让爸妈放心，我回到了久违的北京。2011年，27岁的我入职中软国际，成了一名IT码农。我在海淀正白旗村租了一间10平的小屋，是三层自建楼房的底层，阳光进不来但雨水是常客，房租便宜，一住就是七年。就在我的生活刚刚有点起色时，命运却向我展示了她残暴的一面。图为杨金玉第一次送给母亲的礼物，母亲打算卖了给女儿看病。


同事都很拼，我的压力也很大，几乎每天都要加班。晚上8点半下班算早，有时候半夜12点才到家。怀孕时我也没停止。我在中软集团工作了八年，直到去年我的基本工资才涨到了八千，实际到手六千多，在程序员这一行中，我的工资算是垫底的，如果这八年间我换两三次工作，工资也许不会这么低，但我依然感谢这份工作。


经人介绍2015年我认识了老公，他是河北昌黎县农村人，在北京一家小公司做朋友圈广告推广。我和老公是裸婚，什么都没有，可嫁给他心里踏实。婚礼当天，他没有跟我说那么多甜言蜜语，只说了一句“陪伴是最长情的告白。”他兑现了，我生病后他一直陪着我不离不弃，我很感动也感激。图为杨金玉的结婚照，他们结婚时，杨金玉只坚持买了一套婚纱，没买别的新衣服。


2017年孩子出生，为了方便婆婆来帮忙照顾，我们搬离正白旗，在房山租了间楼房，地方稍大一点，但是房租比较贵，每月三千，我和爱人挣的钱刚够日常生活，有时还要透支信用卡来给孩子买奶粉。2018年1月，我感觉浑身没劲，牙龈也有出血，起初没当回事，以为休息一下就好了。可接下来的一周里，身上起了红点，到良乡医院验血，结果白细胞高到十万，血小板低到个位数，医生叫我去市里再查一下，可能是白血病。


在北京航天中心医院确认我被确诊是髓系白血病M5，世界轰然崩塌，我抱着老公和儿子痛哭。那些梦想中的美好生活破碎得不见踪影，只有求生的欲望支撑着我。5个月的儿子，被强制断了母乳，由婆婆带回河北老家。我在航天中心医院开始化疗，我们退掉了在正白旗租的房子，老公也辞掉了薪水不高的工作，专心照顾我。图为杨金玉生病期间住在娘家的屋子，三、四天去一趟航天医院输血，单程82公里。


治疗期间我腿部感染，还并发了胰腺炎，阑尾炎，结肠炎。经常高烧40度左右，要输的药太多，手背和手臂上已经找不到能扎针的地方，我也躺在床上不能动弹，像个活死人。那天老公回房山接母亲，我一个人在病床上，痛不欲生，把一直藏在枕头下的剪刀拿出来，打算实在坚持不住，就自行了结算了。没想到被护士发现后没收了。老公回来后长时间抱着我不松手，我们早就没了泪水可流，但是我知道他心里的痛一点也不比我少。



一年多来12次化疗，因为很多药时进口药无法报销，公司一次性赔付三万也再没有其他。除去社保报销的部分，我们自己已经花了70多万。医院建议做造血干细胞移植，家人配型失败后，在骨髓库找到三例可用配型，但移植进仓费用就得准备60万。现在我们东拼西凑已经无处可借，医院的欠费也累积到十几万。未来何去何从，是否还能陪伴家人，我不敢去想。