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基本情况
基本情况：田女士，年龄：59岁；家庭住址：四川省什邡市
初期诊断：骨髓增生异常综合征（以下简称MDS）
最后诊断：急性髓系白血病（以下简称AML）
前期治疗：四川省人民医院（住院病历号1854917）
中后治疗：成都中医药大学附属医院（住院病历号682528）
最新骨髓：2023-06-06骨髓涂片为完全缓解，骨髓流式未见异常免疫表型；
最新验血：2023-08-15白细胞5.43单位、血红蛋白132单位、血小板146单位（均正常）。
病例回顾概况
2023-06-19日，诊断AML已经3年多的田女士复诊，递上最新检查报道说：“刘老师你看，这指标好漂亮”，骨髓涂片完全缓解、骨髓流式正常、血液指标全部正常，真是完美的答卷，也是理想的生存。
最初的发病在2019年11月底，当时在四川省人民医院确诊为MDS，仅半月后于12月初进行复查，就确定了已经由MDS转化、进展为AML，MDS和AML都属于血液肿瘤性疾病，通常的治疗有化疗和移植。首次住院时医生就说了：“MDS是治不好的，唯有骨髓移植可以根治！”三个周期化疗后效果很好，骨髓中已经查不到白血病细胞了，但是后续的发展仍不容乐观、情况不确定。医生认为完全缓解是骨髓移植（专业术语称造血干细胞移植，以下简称移植）的最佳时机，不做的话后续可能白血病复发面临死亡，是医生的原话警告。
田女士并未轻信，而是对移植进行了全面的了解，从其概念、方法、预后、风险、后期、生存多方打探，咨询了不同地区医院的血液专家、移植专家、化疗专家，咨询了移植后的患者情况和他们的生存情况，得到了第一手的客观真实材料，特别是身边三个移植案例的真实故事，给田女士很深的印象并敲了警钟，于是她放弃移植，开始转向中西医结合治疗，具体阶段划分为：
单纯化疗阶段：从2019年12月到2020年3月；中西医结合阶段：2020年4月到2021年12月；单纯中医治疗阶段：从2022年1月到2023年7月并延续至今。期间所有的骨髓涂片检查、骨髓流式检查均为正常，说明治疗持续成功。
当初被现代医学判定为“唯有骨髓移植才可以根治，否则马上面临死亡”的血癌、白血病，并没有采取移植的方法，而是在中医药的参与下获得了理想的治疗效果，不仅减轻了化疗的痛苦，降低了经济费用，更重要的是田女士获得了她想要的东西：过正常人的生活，不想被移植折磨得死去活来甚至人财两空。田女士目前的成功治疗，给那些经济不足、没有骨髓供者、体能体质欠佳的弱势患者群体，提供了一条安全有效、性价比好的血液肿瘤治疗之路，值得MDS患者、AML患者、血液界同行进行全面总结和深入反思。
注解：此为田女士亲笔记录。
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重病初露端倪
2019年8月，儿时曾有血小板减少的田女士双下肢的小腿、膝盖出现瘀青，但不到一周就消了。10月下旬在南非旅游时又出现瘀青，31号回成都当晚去了什邡人民医院检查，结果白细胞、血小板分别减少到2.8单位、34单位，正常值应分别大于4单位、100单位。白细胞、血红蛋白（血色素）、血小板是三项基本而重要的血液指标，任何一项或多项指标持续、显著地升高或降低，还找不到原因，就要看看血液科，可能需要做骨髓检查。接诊的A医生未做全面检查，而是开了三周的中成药口服，有地榆升白片和升血小板胶囊。
三周后瘀青和各项指标没好转，有检验科的熟人猜会不会是MDS，一种血液肿瘤，但A医生仍不以为然又开了中成药让回家吃。11月下旬瘀青和各项指标还是没好，就去了华西医院上锦分院就诊，检查发现白细胞1.84单位明显降低，血小板37单位也是明显降低，接诊医生觉察问题比较严重，建议赶紧去华西医院本部就诊。因田女士未挂到华西医院的门诊号，就来到了四川省人民医院就诊，B医生警觉性比较高，认为是大问题而非小问题并要求住院检查，并形容说“地里该长出三种庄稼，但是已经有两种长不出来了，情况很严重”，入院时的指标还是低：白细胞1.7单位、血小板46单位，检查骨髓发现了10%的原始粒细胞（正常应1.8%），这个指标升高明显就要考虑血液病，如果不足20%考虑MDS，如果超过20%要考虑AML，所以原始粒细胞数据以20%为界分为MDS和AML的，所以MDS成为了AML前期阶段。
MDS并无特别有效的手段，对于高危型MDS通常是化疗，主要应对是延缓阻止MDS向AML发展，主流医学均认为，MDS很难治愈，唯有移植是一条路可能治愈，其它方法包括化疗都不行，预后相当悲观。
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初次西医诊治
刚住院时D医生就给田女士摊牌了：“这病通俗讲就是血癌，是治不好的，唯有骨髓移植可以根治”。血癌只在儿时从电视剧《血凝》有了解，如今落在自己头上还是不能接受，但听说还是能治才安了心，都没注意这话其实很矛盾：MDS治不好，MDS可根治。虽不清楚移植是什么，还是按医生建议做了哥哥和儿子的骨髓配型，为做移植进行准备工作，但是做移植的E医生却有些意外地说：“你年龄都到了移植上限，怎么还让你哥哥去做配型”，通常年龄越大则移植风险越大，年龄五十岁基本就是移植的坎，所幸儿子骨髓与田女士“半相合”而符合移植的条件。
移植的前提是骨髓中白血病细胞查不出，也就是初诊MDS时骨髓中那个10%的原始粒细胞，必须通过前期的化疗把它降下来甚至归零才有移植的条件，所以第一阶段开始的化疗是100毫克阿扎胞苷连续用药7天，用药过程中，由F医生亲自操刀做的第二次骨髓复查结果出来却很不理想，原来只有10%的原始粒细胞在12月初，也就是只有半个月就上涨到了涂片结果的22.5%、流式结果的14.5%，依据涂片数据已经是大于20%，可以诊断AML了，经全科讨论后给予了针对AML治疗的D-HAG方案，这是一个常规且标准的方案：在上述阿扎胞苷基础上追加HAG方案（高三尖1毫克7天、阿糖胞苷15毫克每天2次共7天、升白针）。
第二疗程前骨髓复查时原始粒细胞由22.5%下降到归零了，于是查房时F医生建议说可以排队做移植了，D医生也催促要赶紧排队登记做移植，而且当面说的原话是：“不做移植要马上面临死亡”。担心活不长的她想回家和家人过年，于是大年三十这天距离第二疗程还有3天结束，就停药自行签字回家了。
春节后第三疗程仍然沿用前两个疗程相同的D-HAG方案（阿扎胞苷100毫克7天+高三尖1毫克14天+阿糖胞苷15毫克每天2次共14天+升白针），由于骨髓各项检查都是正常的，所以D医生又来劝说得赶紧排队做移植，因为是移植的最好时机。一天以后看田女士还是没去登记排队就说话有些强硬了：“你不做移植的话，会马上面临死亡！”
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多方打探移植
做移植当然要准备钱，而且要求一次性预交40万元，家人商量后把田女士和老妈的自住房各一套同时挂牌出售，结果老妈的房子很快以36万元成交，但她那套到现在还没有卖出，因为后来的情况已经不需要卖房了。
“移植究竟风险多大，为什么移植仓里要待一个月时间，移植仓里到底会经历什么，为何手术费要40万，移植费用和移植风险、所受苦难是否匹配对等”，这些问题一直困惑着田女士和家人，就开始恶补移植相关的知识。开始走访不同医院、不同专家，有移植的、有化疗的、有患者群、有移植后的患者，了解移植的真实过程与移植后面临的各种问题，慢慢就有些搞明白了移植是怎么一回事，以下是她了解的情况，基本符合事实与临床：
1、常规化疗只能算小打小闹的打机关枪似的小CASE，而移植前要做的超强化疗才是真刀真枪地丢炸弹，化疗承受不了的人做移植也受不了，因为移植前的化疗强度很大，在消灭、毁灭自身骨髓组织中残留的白血病细胞同时，也破坏打击了自身正常骨髓细胞、组织细胞，打击过程称之为“清髓”性化疗，在杀敌三千中也会自损三千，发生各种程度不同的器官排异反应，身体各个部位或者器官可能会大出血，甚至七窍出血（医生原话）。上述并发症的危险被控制后，开始在移植仓中把配好型的父母兄弟姐妹的正常外来骨髓植入“清髓”后的自身骨髓，算是完成骨髓的植入。
2、骨髓植入后能活着走出移植仓，到了这个时间点，医学上就称为骨髓移植成功。然而，患者所理解的移植成功却是疾病治愈、完全康复、长期生存。所以，医学统计上评定的移植成功与患者认为的移植成功在时间节点、评定标准上是完全不同的，医学评定标准远远低于患者标准、时间发生标准远远短于患者认知标准，如果医生对此不做充分的知情告知，其实是在有意无意地隐瞒事实真相，而患者当然不可能知道而很可能被误导，于是砸锅卖铁下大注换来的有可能是人财两空而哑巴吃黄连。由于信息认识的不对称、不透明，患者永远处于下风，医疗方永远稳赚不赔。
3、外来植入的骨髓定居于患者自身骨髓后，真正的较量才开始，自身残存骨髓会与外来新植入骨髓进行对决，争夺在骨髓中的生存权，结局转归是三个方面：其一是谁也战胜不了谁的僵持状态，就是骨髓移植后的排异反应状态，可发生在任何组织器官；其二是分出胜负，自身骨髓战胜外来植入骨髓，其实是移植失败的疾病复发状态；其三是分出胜负，外来植入骨髓战胜自身骨髓而植入成功。如果发生长期持续不断的器官排异反应，持续时间数月、数年甚至终生，长期排异导致长期痛苦无法正常生活，也面临长期感染的威胁，可能是拉肚子、咳嗽感冒等小感染而一命呜呼也。
4、骨髓移植分自体移植与异体移植、半相合移植和全相合移植，自体移植复发风险更大、异体移植痛苦指数更大，全相合移植虽然理论上更符合移植的条件，但事实上移植失败、疾病复发风险仍很大，根本不是如人们想象的、如专家所宣传的“只有、唯有骨髓移植才能根治”。记得B医生举了例说：“某市领导打过招呼的某人，200万以内的移植费用都能报销，多么优越的医疗条件，却最终仍然放弃了走移植的路，值得大家三思后行！”当时有年轻医生反复暗示田女士说：“这么好的条件都不做移植，你应该懂了三，懂了是啥原因了三”，晦涩的隐喻已经不言自明了。
5、打探移植过程中了解到一种称之为“免疫疗法”的治疗，痛苦程度小于骨髓移植，于是善于动脑分析的她，在B医生和G医生查房时借机提问：“除骨髓移植和化疗外，还有没有其他疗法，比如免疫疗法、比如中医治疗”，G医生是这样回答的：
“免疫疗法的设备成本很高，除部队医院外地方医院都没做；至于中医治疗嘛，那对于白血病而言肯定是不得行治不了的”，随后田女士又把D医生多次劝解提到的“不做移植就马上要死”的观点抛出来求证真伪，还强调在原话基础上没有添加一个字，她病床旁边周围的病友也纷纷出来作证田女士此言无虚。在场的G医生先是不相信，继而和查房的下级医生、年轻医生、实习医生一起不由得笑了起来，却并没有作答地离开了。
凡事亲自调查的田女士还不放心，为更详细地了解免疫疗法与骨髓移植，又专门挂了移植方面颇有些声誉与权威的专家某芳医生面对面交流，得到了以下的认识：“1、只有骨髓移植失败的情况发生，才会考虑进行免疫疗法，你的情况并不适合；2、如果化疗都承受不了的患者，做骨髓移植更受不了。”
注解：此为田女士亲笔记录。
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三个真实案例
1、四川绵阳一位AML患者在北京做了移植，她把田女士拉进了北京大学移植群，里面观点很多且说法各异，多是劝人移植、移植才能根治的医生观点，很难听到、很难直面移植后出现的各种问题和苦难，更不要那无休止的经济开支和移植排异反应。如果有人说到中药的治疗，则基本是被打击和质疑的对象。
在私下，做了移植的老乡提醒过田女士：“姐姐，你千万不要去做移植，会有各种大出血等着你。我移植后就出现了各种排异反应，脾排、肠排、眼排、肝排、皮排都有，从来没消停过……长期吃激素对抗排异反应，激素吃多了把股骨头吃坏死了，都站不起来只有坐轮椅度日”，发来的排异反应照片很恐怖。田女士自问：“如果移植了只是能活着却没有正常生活，做移植还有啥用呢。更何况，我现在的身体还是好好的啊”。
2、省人民医院第三次化疗时，有个年龄相仿的白血病患者是果农，在需要输血时来住院输血，平时去成都中医药大学附属医院刘主任那吃中药已经5年了，出院后在家做农活啥也不受影响。他说骨髓移植太可怕了，那些做了移植的人真的造孽得很，排异反应时会有各种出血，有的肝大出血、有的胃大出血、有的眼睛出血；有的人移植没多久就复发了，最后是人财两空；有的人移植后稍不注意就重症感染，一次感染的抢救费用都花了几十万。看到移植出了那么多问题，所以果农就没有考虑移植，这些后果是在做移植医生都不说的，都搞不懂。
“刘医生，这个名字好熟悉！原来老妈说他在四川省电视台新闻频道讲过课，很厉害的医生”。特别是当听到果农说吃刘医生的中药活了5年就很是心动，因为D医生说不做移植马上就要死，而且做化疗也会一直很痛苦，那吃中药当然要轻松得多好得多了。“与其被西医折磨死、化疗痛苦死，还不如吃中药可以慢慢地死没那么痛苦。”当时田女士就是这样想的，于是决定，等这第三疗程结束后就去找刘医生开中药吃去。
3、2020年春节后田女士的老公还讲了个他身边同事的真实故事：老公单位同事有个亲妹妹，2019年也是诊断MDS，医生极力推荐下于2019年上半年，在某西医院做了骨髓移植，老公同事与他患MDS的妹妹还是“全相合”骨髓供者，按理说比田女士与儿子“半相合”骨髓供者还条件好些、效果可能更有保证，却不曾想移植不久很快骨髓复发、移植失败，居然很老实地又听了医生的建议做了第二次骨髓移植，谁知道才过了三个月左右，因为大出血抢救不及时给死了。惊出一身冷汗后的田女士听闻此言，仿佛自己经历了一次死亡，又增加了对移植的担心与顾虑。
这三个真实的案例给了田女士带来了巨大的心理冲击与震撼，虽然D医生三番五次来劝说、阐明不做移植的严重后果，但是经过不断了解与多方打探以后，她已经决定不做移植，完成了第三次化疗后就去成都中医药大学附属医院血液科找刘主任进行中西医结合治疗。所以田女士后来为了不伤医生的面子，都是尽量克制自己，表示关于移植还要再考虑考虑。但是对于“如果不移植，就会马上面对死亡！”这句直白而又不考虑患者感受的话，已经相当反感了。
最后和家人们都认识到，移植的风险太大太高了，有可能根本出不了移植仓，就算是出了移植仓，危险也会随时随地到来。而且出了移植仓还不算完，后面的每年数十万的抗感染、抗排异的费用哪里承受得住，加上前期移植的好多费用都是自费不能报销的。况且，移植后的病人很难有生活质量，活着已经是千辛万苦了，还要拖累家人，最后有可能是人财两空，而且死得很痛苦。“我生不能做主，怎么死我要自己做主。就算是死，也要死得慢点，而且没那么痛苦吧！”这些都是田女士当初决定不做移植、选择中西医结合治疗的真实想法和心路历程。
注解：此为田女士亲笔记录。
未完待续
